Celiaki i Sverige - Hur många har det & dolda symtom?

Celiaki är en av de vanligaste kroniska tarmsjukdomarna i Sverige och den påverkar både vardag, näringsupptag och hur man tolkar återkommande magbesvär. Frågan om hur många som har celiaki i Sverige får ett ganska tydligt svar: det rör sig om en liten men inte obetydlig andel av befolkningen. Här går jag igenom siffrorna, varför de varierar, vilka symtom som ofta missas och hur utredningen faktiskt går till.

Det korta svaret om hur vanligt celiaki är i Sverige

Det korta svaret är att celiaki ligger på ungefär 1,5–2 procent i Sverige. Livsmedelsverket anger ungefär två personer av hundra, och det stämmer väl med den vanligaste praktiska uppskattningen: omkring 150 000–200 000 personer i landet lever med sjukdomen.

Jag brukar dela upp frågan i två nivåer. Den ena är andelen i befolkningen, den andra är hur många individer det faktiskt blir i ett land med drygt tio miljoner invånare. Då blir det tydligt att celiaki inte är sällsynt, även om den heller inte drabbar majoriteten.

Det viktiga här är att siffran oftast avser hela förekomsten, inte bara de som redan fått diagnos. Det förklarar också varför frågan inte har ett helt exakt svar och leder vidare till det som gör statistiken svår att få helt skarp.

Varför siffran inte är helt exakt

Det finns tre skäl till att antalet personer med celiaki inte går att räkna på decimalen. För det första kan symtomen vara svaga eller ospecifika. För det andra förväxlas de ofta med andra magbesvär. För det tredje börjar en del äta glutenfritt på egen hand innan vården hunnit utreda saken, och då blir det svårare att säkert bekräfta diagnosen.

Jag ser också ett annat återkommande problem: många väntar länge innan de söker vård eftersom besvären kommer smygande. I svenska underlag nämns att många sannolikt är odiagnostiserade, och att väntetiden från första symtom till diagnos i vissa rapporter har beskrivits som nästan tio år. Det säger en del om hur lätt celiaki kan gömma sig bakom vardagliga magproblem.

• Symtomen kan vara milda, särskilt hos vuxna.
• Besvären liknar IBS och andra funktionella magproblem.
• Järnbrist eller trötthet kan vara första ledtråden i stället för tydlig diarré.
• Glutenfri kost före provtagning kan göra att testerna blir svårare att tolka.

Det är därför jag tycker att man ska läsa prevalenssiffran som en bra uppskattning, inte som ett exakt registertal. Och just eftersom bilden är så bred är nästa fråga vilka symtom som faktiskt bör väcka misstanke.

Symtom som ofta döljer celiaki

Många tänker fortfarande att celiaki alltid betyder kraftig diarré och tydlig viktnedgång. Så ser det inte ut i verkligheten. Hos vuxna är bilden ofta mer splittrad, och ibland är det inte magen som först signalerar att något är fel.

Det vanligaste är ändå någon form av magbesvär, men jag skulle inte låsa blicken vid just diarré. Jag skulle snarare leta efter kombinationen av återkommande symtom och tecken på att kroppen inte tar upp näring som den ska.

• Ont i magen eller uppblåsthet, särskilt om det kommer tillbaka gång på gång.
• Diarré, men också ibland förstoppning eller växlande avföring.
• Trötthet som inte riktigt går att förklara med sömn eller stress.
• Järnbrist eller blodbrist, ibland utan tydliga magbesvär.
• Viktnedgång eller svårighet att hålla vikten.
• Afte, alltså små sår i munnen, och ibland ledvärk.
• Hos barn kan dålig tillväxt och att barnet inte växer som förväntat vara en viktig signal.

Blod i avföringen är däremot inte typiskt för celiaki och ska bedömas som något annat tills motsatsen är bevisad. När symtomen är så breda blir nästa steg att skilja celiaki från andra vanliga tillstånd som ofta blandas ihop med den.

Så skiljer man celiaki från IBS och veteallergi

Det här är en punkt där många hamnar fel. Celiaki, IBS och veteallergi kan alla ge magbesvär, men de är olika tillstånd och kräver olika sätt att tänka. Jag brukar förenkla det så här: vid celiaki finns en immunologisk reaktion som skadar tunntarmen, vid IBS finns ingen sådan tarmskada, och vid veteallergi är det en allergisk reaktion mot veteprotein som står i centrum.

Skillnaden är viktig eftersom en glutenfri kost kan kännas hjälpsam oavsett orsak, men det betyder inte att orsaken är densamma. Det är också därför man inte bör dra bort gluten på egen hand innan diagnosen är säkrad.

Så utreds misstänkt celiaki i vården

Utredningen är i grunden ganska rak, men den måste göras rätt för att bli pålitlig. 1177 betonar att du ska fortsätta äta gluten fram till provtagningen, eftersom proverna annars kan bli missvisande. Det här är en detalj som många missar, och just den missen kan förlänga hela processen i onödan.

Först brukar man ta blodprover som letar efter antikroppar som talar för celiaki. Om proverna ger stöd för diagnosen kan läkaren i vissa fall behöva komplettera med vävnadsprov från tunntarmen, alltså en biopsi via gastroskopi. Blodprovsvar brukar komma inom ungefär en vecka, medan svar från biopsi ofta tar omkring en månad.

1. Ät fortsatt gluten tills vården säger något annat.
2. Ta blodprover för celiakimarkörer.
3. Vid behov görs gastroskopi med tunntarmsbiopsi för att bekräfta skadan i tarmen.
4. Efter diagnos får du vanligtvis kostråd av dietist och uppföljning över tid.

Det här steget är avgörande eftersom det inte bara handlar om att få ett namn på besvären, utan om att få rätt behandling från början. Därifrån blir nästa fråga vilka grupper som faktiskt bör vara extra uppmärksamma.

Vem som har högre risk och när testning är extra rimlig

Alla kan få celiaki, men vissa grupper har tydligt högre risk än andra. Jag tycker att det är klokt att ha lägre tröskel för provtagning om det finns nära släktingar med diagnosen eller om man redan har en annan autoimmun sjukdom.

Det här är särskilt relevant eftersom symtomen ibland är så milda att de inte känns dramatiska nog för att söka vård direkt. Då är det lätt att missa kopplingen mellan magbesvär, blodbrist och något som faktiskt går att behandla.

Min praktiska hållning är enkel: om du tillhör en riskgrupp och samtidigt har långdragna magbesvär, järnbrist eller oförklarlig trötthet, är det rimligt att be om utredning. Det leder snyggt in i det som faktiskt är viktigast att göra när man känner igen sig i bilden.

Det här är viktigast att ta med sig om celiaki i Sverige

• Prevalensen ligger kring 1,5–2 procent, vilket betyder att celiaki är relativt vanligt i Sverige.
• Besvären kan vara tydliga i magen, men de kan också visa sig som trötthet, järnbrist, viktnedgång eller förstoppning.
• Om du ska testas behöver du äta gluten fram till provtagningen.
• Glutenfri kost är rätt behandling efter diagnos, men den ska inte användas som genväg innan utredningen är klar.
• Om du har nära släkting med celiaki eller annan autoimmun sjukdom bör du vara extra vaksam på diffusa symtom.

Det mest praktiska rådet är att inte avfärda långvariga magproblem som “bara känslig mage” om de kombineras med järnbrist, trötthet eller familjehistoria. Då är celiaki en rimlig diagnos att reda ut, och en korrekt utredning ger både bättre svar och mindre risk att du fastnar i fel kost på fel grund.